Cześć, jestem Staś, chciałbym Wam coś opowiedzieć!
Czytaj dalej Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2021LCHADD niszczy zęby, mówili Wam o tym?
Słysząc jak groźna jest nasza choroba myślimy o sercu, o mózgu, o wątrobie, o życiu… I cały czas o tym myślę, szczególnie w sytuacjach awaryjnych, jak wracamy w pośpiechu do Wrocławia, bo Staś się przeziębił. Ale dzisiaj o innych problemach (jęczy ta baba i jęczy, ale to bardzo ważne!).
Czytaj dalej LCHADD niszczy zęby, mówili Wam o tym?LCHAD=ZAKAZ SPORTU?!
To jest temat, który dalej jest przedmiotem badań wśród lekarzy. Nikt nie jest w stanie wyznaczyć granicy, nikt nie powie nam: Staś może bawić się na dworze dwie godziny, jeździć na rowerze 40 minut, między posiłkami odstęp ma mieć tyle i zapewniamy, że nic mu się nie stanie. Nie, nie, nie. Tak nie będzie. Lekarze nie zapewnią, nie uchronią, nie dadzą nam recepty na to, żeby Staś był bezpieczny metabolicznie. My jesteśmy już ze Stasiem 3,5 roku i wiemy jaki ma temperament, jak się zachowuje na co dzień i ile się rusza. Na Wielkanoc przekonaliśmy się, że za dużo ruchu przy minimalnie zmniejszonej ilości kalorii doprowadza Stasia do łóżka szpitalnego. I to nie jakaś nie wiadomo jaka aktywność, zwykły, wiosenny dzień w ogrodzie u dziadków. Czy to znaczy, że nie powinien się ruszać? Zabronić mu jeździć na rowerze? Zabrać piłkę?
Czytaj dalej LCHAD=ZAKAZ SPORTU?!#DajemyNaPsy
Od dawna chcieliśmy iść ze Stasiem na mecz. Nawet to, że mieszkamy prawie pod stadionem nas nie zmotywowało przez trzy lata. A bo Staś za mały, a bo nie mamy słuchawek, a bo może padać, a jak z jedzeniem, na wszystko mieliśmy jakieś „a”. Jak nas śledzicie, to wiecie, że zmieniamy powoli nasze statyczne życie i zaczynamy działać. A mecz, który odbył się wczoraj to była idealna okazja na pierwsze wyjście Stasia na taką „imprezę”. Dlaczego?
Czytaj dalej #DajemyNaPsy