Cześć, jestem Staś, chciałbym Wam coś opowiedzieć!
Urodziłem się w 2016 roku, w terminie, ale ważyłem trochę za mało, więc mama musiała zostać ze mną w szpitalu kilka dni dłużej. Gdy już wyszliśmy do domku, to nie mogliśmy się sobą cieszyć, rodzice dostali telefon, że mam nieprawidłowe wyniki badań przesiewowych i musimy wrócić do szpitala na kolejne badania. Jakaś dziwna choroba, którą mi wykryli to DEFICYT LCHAD, nie bardzo nawet wiedzieliśmy jak to przeczytać. Mama trochę płakała, ale w szpitalu nie było źle, już nie byłem w inkubatorze, dużo mnie przytulała. Wtedy zaczęła częściej mnie budzić i karmić. Nie piłem też mleczka z cycusia, tylko z jakiejś białej puszki, było chyba ważne, bo żeby je zdobyć rodzice pisali listy do ministra zdrowia! Od tamtej pory dużo jeździliśmy do lekarzy, mama zaczęła spisywać ile jem, budziła mnie co trzy godziny w dzień i w nocy, ona chyba w ogóle nie spała! Potem, jak już więcej rozumiałem, rodzice tłumaczyli mi, że muszę jeść jedzenie z małą ilością tłuszczu, a do tego, co jem, rodzice dodawali specjalny olej (MCT ). I bardzo ważne, żebym nie był głodny, przed wycieczkami na plac zabaw też pilnowali, żebym miał pełen brzuszek. Ja to w ogóle nie przepadam za jedzeniem, ale to nie jest podobno przez tę chorobę. Coś jeszcze Wam powiem…kiedyś przytrafiło mi się coś złego. Dwa razy. Źle się poczułem, bolały mnie nóżki, nie miałem siły się ruszać, płakałem, bo nie mogłem nawet nic zjeść, a jak coś się udało, to wymiotowałem. Rodzice zawieźli mnie do szpitala, takiego prawdziwego. Bardzo się bałem, tam było dużo nowych cioć, robili mi kłuj kłuj, podłączali kabelki i jakieś butelki, z których płynęło coś prosto do mojego ciała. Nazywali to glukoza, mi bardziej podobało się „cukierki”. A wiecie, że to było magiczne? Miałem to podłączone przez kilka dni i sprawiło, że mogłem już się ruszać! Najpierw nóżkami, potem siadałem, a potem już znowu chodziłem! I wrócił mi apetyt, z tego się wszyscy najbardziej cieszyli. Mama i tata w końcu zabrali mnie do domku. Dobrze, że to już za mną, ale uczę się, że może mi się jeszcze przydarzyć taki wyjazd.
Jeździmy też do innych lekarzy, jedni pokazują mi na takim zepsutym telewizorze moje serduszko, inni wlewają coś do oczu, a potem zaglądają tam śmiesznymi okularami. Czasem jedziemy do szpitala, mimo że nic mnie nie boli-wtedy znowu mnie kłują, łapią siuśki do pojemnika, nawet jeżdżą mi po brzuchu czymś zimnym i oglądają na takim telewizorze, na którym ja nic nie widzę. Jak oni oglądają na tym bajki?
Dzisiaj mam już prawie 5 lat, mam swoje zdanie i lubię je pokazywać, ale wiem, że to, co rodzice i lekarze mówią o regularnym jedzeniu, jest ważne, nie chce znowu źle się czuć i jechać do szpitala. ;( Co kilka miesięcy jeździmy do naszej pani doktor na kontrolę, całkiem często mnie badają, ale się przyzwyczaiłem, tylko to kłuj kłuj jest niefajne. Nie lubię tego, ale wiem, że trzeba, bo sprawdzają, czy nie jem za dużo tłuszczu, którego nie mogę, a on podobno może mi zepsuć coś w środku.
Dzisiaj piszę do Was, bo jest moje święto! Moje i jeszcze wielu innych dzieci i dorosłych, Światowy Dzień Chorób Rzadkich! Ta nazwa jakaś nietrafiona, bo jest nas bardzo dużo na całym świecie, lista chorób co chwilę się zwiększa. Życzcie moim kolegom i koleżankom( jest nas tu trochę) dużo zdrowia, żebyśmy mogli się z Wami bawić i żeby rodzice też mogli bez problemu załatwiać te wizyty u lekarzy, bo mama czasem się wkurza jak dzwoni i dzwoni, a oni nie odbierają. A jak będziecie się nudzić, to wpiszcie sobie Deficyt LCHAD w internecie i poczytajcie, dzięki temu jak się spotkamy to nie będziecie się dziwić dlaczego czasem nie biegam z Wami do utraty tchu i przerywam zabawę, żeby coś zjeść. Do następnego!
#RareDiseasesDay