Spontaniczność nie istnieje!

Ostatnio jechaliśmy autobusem do centrum i wpadłam na pomysł opisania jak wygląda zwyczajne wyjście z domu u Lchadka, bo różni się ono od wyjścia zdrowego dziecka. Nie jest tak, że rano wstajemy i nagle wpadam na pomysł… ooo, pojedźmy na rynek, poszukamy krasnoludków! I szybko śniadanie w biegu, lecimy na autobus, resztę się ogarnie po drodze. Nie, nie, nie. Najpierw trzeba wszystko zaplanować i przygotować posiłki. Np. niedawna „wycieczka”- mieliśmy do załatwienia ważne sprawy w banku, założyłam, że nie będzie nas 4 godziny. W domu Staś zjadł pierwsze i drugie śniadanie, do każdego dodałam Fantomalt. Na wycieczkę zapakowałam odważone 30g paluszków, 50g bułki wrocławskiej i jedną bułkę pszenną (65g). Do tego woda. Brzmi biednie, ale nic innego Staś nie chce, a kalorie musiałam mieć ze sobą. Brałam też pod uwagę, że może zwymiotować, zarówno w autobusie/tramwaju jak i w samym biurze, ze stresu, ze strachu, ze wszystkiego. Na wszelki wypadek wzięłam jeszcze ciuchy na przebranie, mokre chusteczki, teczkę z orzeczeniem. Zapakowałam się w małą torbę podróżną. Mogłam wziąć wózek, ale zrezygnowałam, chodzenia nie miało być aż tak dużo. Wycieczka udana! Wróciliśmy godzinę szybciej, ale i tak po drodze udało mi się wcisnąć mu pół bułki i połowę paluszków. Po powrocie zrobiłam obiad dla siebie i makaron dla Stasia, dzięki dodanym do śniadania dodatkowym kcal byłam zrelaksowana, bo bilans się zgadzał.

Wyjazd lchadka nigdy nie jest spontaniczny, nawet do parku czy do supermarketu. Na większe zakupy autem jeździmy co najmniej godzinę po Stasia posiłku, bezpośrednio po jedzeniu odzywa się jego choroba lokomocyjna. Do najbliższego sklepu mamy jakieś 1,5 km, ale kto miał styczność z tą chorobą ten wie, że wystarczy wsiąść do auta i zaczyna się przedstawienie.  W sklepie najpierw idziemy na dział pieczywa, buła do łapy i dopiero zaczynamy zakupy. W zależności od ilości przyjętych kalorii organizujemy czas po zakupach, czasem od razu jedziemy do parku, oczywiście o ile bilans się zgadza. Po powrocie do domu Staś pije mleko albo zabieramy się za przygotowanie kolejnego posiłku. Jak jadę z nim np. na spotkanie z przyjaciółką do galerii handlowej, to zabieram ze sobą przekąski, kupuję pieczywo. Nie możemy się zagadać, jedzenie Stasia codziennie jest dla nas organizatorem czasu.

Czasem uda się po południu wyjść na spacer „z marszu”, a czasem choćby się chciało, to do południa zrobiliśmy kilka kilometrów i wiem, że nie mogę Stasia puścić, bo już się wybiegał.

Nie jest do końca tak, że każdy chory na deficyt lchad musi cały czas jeść i rodzice wokół niego skaczą tak jak my. W dzisiejszych czasach dostępność produktów niskotłuszczowych w sklepach jest ogromna, warzywa i owoce (poza oliwkami i awokado!) mogą jeść do woli. To jest nasza osobista problemowość niejadkowa. Jeżeli byłabym pewna, że po powrocie do domu usiądziemy i zjemy obiadek to bym tak nie latała za synem i nie wciskała mu przy każdej możliwości jedzenia. Wszystko ma wpływ, ale nie wszystko jest zależne od jego choroby. To, że jest niejadkiem to jedno, nie lubi próbować, bo nie wkładał od urodzenia nic do buzi, je tylko jedną szynkę, bo tatuś taki był, denerwuje się i za łatwo poddaje przy jedzeniu sztućcami – to po mamusi. Lchadd jest tylko jednym z naszych żywieniowych problemów. Jednego jestem pewna, że gdybym nie liczyła od urodzenia kcal i nie przeżywała tak bardzo jego każdego pogorszenia apetytu, to poziom stresu w naszym życiu znacząco by się zmniejszył.

Przekąski jakie zabieramy wszędzie:

• bułka pszenna

• wagoniki z chleba

• paluszki

• chrupki kukurydziane (Staś musi mieć na nie smaka :))

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Jak pomyślicie o owocach, warzywach lub innych przekąskach dla dzieci to też nie. Owoce przejdą tylko zblendowane w kaszce, tubki owocowe jeszcze nie podbiły jego serca.

Spontaniczne wycieczki są u nas niemożliwe, podobnie całodniowe wypady na basen czy nad jezioro, nawet do ZOO nie możemy iść na cały dzień, bo w innych warunkach Staś nie zje tyle kilokalorii, żeby bezpiecznie szaleć. Nie przeżywam z tego powodu tragedii, zaakceptowałam to i przyzwyczaiłam się, chociaż czasem zrobi mi się przykro jak widzę kolejnych znajomych z dziećmi na wczasach za granicą. Kiedyś też pojedziemy, teraz mamy inne priorytety. Staś rośnie i rozumie już wszystko, jeżeli zaakceptuje sytuację i będzie sam wiedział co robić, to będziemy jeździć, szaleć, zwiedzać i spontanicznie chwytać życie. Tymczasem biorę się za planowanie weekendu! 🙂