Po takim odzewie i takich komentarzach na temat ostatniego wpisu poczułam się cudownie. Bardzo dziękuję i tylko się zmotywowałam, żeby pokazać więcej z naszego świata. Bardzo się cieszę, że zaczęło się dziać to, co było było naszym głównym celem: kilka osób dopiero się dowiedziało o chorobie Stasia, a kolejne osoby, które znały nas i nasz problem, niezależnie od siebie stwierdziło: „Dopiero teraz zrozumiałam/łem jak to wygląda, o co tu chodzi i z czym mierzycie się każdego dnia.”
Dzisiaj nie będzie sensacji i grania na emocjach. Będzie o tym, co dotyczy każdego dziecka, czyli o rozszerzaniu diety.
U Lchadków rozszerzanie diety początkowo wygląda tak jak u zdrowych dzieci. Do czwartego/piątego miesiąca życia Lchadek pije tylko mleko modyfikowane (to od mamy jest za tłuste!), może to być Lipistart, Monogen, Humana MCT i jeszcze kilka. Nie widzieliście takich w sklepach, prawda? Pierwsze dwa są sprowadzane w ramach importu docelowego, czyt. duuuużo załatwiania. Najpierw lekarz prowadzący wystawia wniosek na odpowiednią ilość mleka, w zależności od wieku dziecka i jego zapotrzebowania, potem podpisuje go Konsultant ds. żywienia/pediatrii w danym województwie, wysyła się wniosek do Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwo wyraża zgodę (o ile wyrazi) najpierw na sprowadzenie, potem na refundację i odsyła Pocztą Polską wniosek (tak, to trwa) do domu pacjenta. Wtedy można udać się do apteki, która się zajmuje importem docelowym. Najlepiej po drodze zajść po recepty, które wystawia nawet rodzinny lekarz, bez tego się nie da. I tutaj już nasza rola się kończy. Apteka sprowadza mleko i po tygodniu/dwóch można je odebrać. Jakby to rozłożyć wszystko w czasie, to cała procedura przy odrobinie szczęścia zajmuje około dwóch miesięcy. Jeśli ktoś się zdziwił, że mamy mleko refundowane to może wyjaśnię, że puszka o pojemności 400g proszku Lipistart kosztuje ok 300-350zł. Początkowo jedna puszka wystarcza na 2 dni. Gdyby nie refundacja, nikogo nie byłoby stać na to mleko, a jest ono lekarstwem dla naszych dzieci. Taka sama procedura jest z olejem MCT, zazwyczaj załatwiamy te dwie sprawy razem.
Przez pierwsze miesiące Lchadek tylko pije mleko, a rodzice zapisują każdą wypitą porcję. I to jest ten łatwy etap – pilnuje się tylko przerw pomiędzy karmieniami, a samo zapisywanie pozwala wyłapać, kiedy zmniejsza się apetyt i czy zaczyna się dziać coś niedobrego. Rozszerzanie diety zaczyna się od kupienia wagi kuchennej. Od tej pory waży się WSZYSTKO, co zje Lchadek. Teraz jak to piszę, wydaje mi się to straszne – jak można ważyć każdy posiłek?! Jednak będąc w tej sytuacji już ponad 2,5 roku stwierdzam, że to nasza normalność i kompletnie nie mam z tym na co dzień problemu. Do wszystkiego można się przyzwyczaić. Zważone jedzenie zapisuje się i wylicza ilość zjedzonych kilokalorii i zawartość LCT.
Pierwsze, co wprowadza się do diety to owoce i warzywa albo przecierki warzywne i owocowe. Tutaj będzie jedna z mądrości Lchadkowych: Lchadki mogę jeść wszystkie warzywa i owoce oprócz oliwek i awokado. Tadam! Zapamiętajcie! Kaszki również wprowadza się w tym czasie. Bezmleczne – tylko i wyłącznie, zwróćcie uwagę następnym razem w sklepie jaką zawartość tłuszczu mają kaszki bezmleczne, a jaką te od razu wymieszane z mlekiem modyfikowanym. Żeby nie trzymać Was w niepewności powiem, że kaszka mleczna ma ok. 9g tłuszczu na 100g, podczas gdy kaszka bezmleczna ma ok. 1g tłuszczu! Dla nas kolosalna różnica.
Kaszkę robi się na wodzie z dodatkiem mleka, jakie dziecko pije od początku (u nas Lipistart), potem stopniowo wprowadza się mleko 0%, a zmniejsza ilość danej mieszanki. Najzdrowsze kaszki są te niesmakowe, nie mają tony cukru, ale cukier jest dobry i dzieci go kochają, a jak Lchadka-Niejadka próbujesz przekonać do jedzenia czegokolwiek to mu cukier do szklanki nasypiesz i niech sobie oblizuje paluszki. True story!
Potem wchodzą zupki i obiadki. Jakie mięsko może Lchadek? Pierś z indyka, pierś z kurczaka, dorsz. Mieli się, dusi, gotuje, przerabia. w dzisiejszych czasach wszystko można z nich zrobić, wystarczy trochę kreatywności i dostęp do Internetu.
Przy wprowadzaniu posiłków zaczyna się dodawać olej MCT, do zupki, do mięska, do kaszki.
Na tym oleju można smażyć, więc da się zrobić Lchadkowi kotlet “schabowy” z piersi z kurczaka, obtoczony w białku, smażony dłużej na mniejszym ogniu. I jeżeli teraz machnęliście ręką – „łeeee to nie macie żadnych problemów”, zastanówcie się, bo nie jest tak kolorowo. Dzieci rozwijają się poprzez naśladownictwo. Zaczęliśmy kupować różne sprzęty domowe – frytkownica do smażenia bez tłuszczu, dobra patelnia, do której nic nie przywiera czy garnek do gotowania na parze. Siłą rzeczy zaczęliśmy jeść zdrowiej, żeby naszemu synkowi nie było przykro, że on coś widzi i nie może tego… Tylko, że u nas Staś w ogóle nie chciał jeść.
Rozszerzanie szło u nas beznadziejnie. Jeżeli powiem, że dalej rozszerzamy i idzie to powoli, to nie przesadzam. Od urodzenia Staś nie chciał wkładać nic do buzi. Codziennie widzę dzieci, które wkładają do buzi wszystko, co znajdzie się w zasięgu ich rączek. A Staś tak nie robił, butelkę sam sobie trzymał dopiero około 8 miesiąca życia. W tym czasie chodziliśmy do specjalistów, ale po prostu przyszło mu to później niż innym dzieciom. BLW nie przeszło, bo kompletnie nie interesowało go wkładanie do buzi ani jedzenia, ani zabawek. aczęliśmy od papek. Działo się w tym czasie dużo: co chwilę byliśmy w szpitalu – badania, szczepienia (o tym będzie osobny wpis, bo kontrowersje, o!), jakaś nagła gorączka itd. Staś nie otwierał buzi. Nie tak, że mu nie smakowało, że wypluł albo się skrzywił – nie chciał wpuścić łyżeczki do środka. Tak to do dzisiaj wygląda. Zupki nie przeszły, jedynie kaszki jakoś bardziej mu wchodziły, ale nie tak jak myślicie – każdy posiłek trwał u nas od 40 do 60 minut. I mówili: poczekaj, rozkręci się, może za wcześnie…Wiele razy płakałam, rzucałam tą miseczką i mówiłam: A przegłodzimy, to albo zacznie jeść albo trafi do szpitala. I jak tylko się uspokoiłam, od nowa siadaliśmy do jedzenia. Kto ma dzieci ten wie, że wszelkie związane z nimi złości mijają szybciej niż się zaczynają.
W ciągu ostatniego roku Staś pod względem jedzenia bardzo się rozkręcił, zaczął więcej sam wkładać do buzi, nie trzeba z nim aż tyle siedzieć i wmuszać. Ze smakiem i bez naszej pomocy zje pieczywo, makaron, chrupki dla dzieci, szynkę z piersi kurczaka, jak się dobrze go podejdzie to frytkę bez tłuszczu ugryzie*. Miał czas zachwytu* cebulą, z warzyw to tyle. Owoce przejdą w formie musu do kaszki i to wykorzystujemy jak się da, ale jabłka czy banana nie zje i już. Nauczyłam się, że im bardziej chcę, tym bardziej on tego nie zrobi, więc cieszę się, że potrafi zjeść sam ze smakiem miskę makaronu i nie ma w tym żadnego naszego wysiłku, a on ma z tego radość i prawie 200 kcal!
Nie wiem o co chodzi z Lchadkami, ale one nie chcą jeść tego, co mogą w nieograniczonych ilościach. My mamy skrajnego niejadka i walczymy o każdą spróbowaną przez niego rzecz, ale są też rodzice, których dzieci chcą wszystkiego spróbować i muszą im co chwilę odmawiać i zabraniać, bo tego nie mogą przecież. Gdybym miała wybór, nie chciałabym być w żadnej z tych sytuacji… ale nie mam i cieszę się ze swojego życia! (Kilka miesięcy temu bym tak nie napisała, ale zmieniam się na lepsze).
Na koniec napiszę Wam żebyście przestali przyglądać się swoim porażkom, problemom, a zaczęli doceniać swoje małe sukcesy każdego dnia. Bierzcie przykład ze mnie, gdy potrafię się szczerze rozpłakać ze szczęścia jak Staś zje sam na raz pół bułki. I niczego więcej do szczęścia mi wtedy nie potrzeba. Doceniajcie małe zwycięstwa w swoim życiu!
*Na pewno macie swoje wyobrażenie jak wygląda ugryzienie frytki, czy zachwyt jakimś produktem. Już? Wyobraźliście sobie? To teraz podzielcie to swoje wyobrażenie przez 10.