Pani dziecko jest chore

Staś urodził się za późno żeby nazwać go wcześniakiem, ale zdecydowanie za wcześnie żeby nazwać go donoszonym dzieckiem.  37 tydzień ciąży się zaczął, a ja poczułam, że coś jest nie tak. Było to dzień po moim Baby shower, super impreza, dalej ją wspaniale wspominam i dziękuję za prezenty, które już dawno zostały zużyte.  Na pewno emocje, przygotowania, odwiedziny dawno niewidzianych przyjaciółek przyczyniły się do porodu, ale już wcześniej zaczęło się źle dziać – o tym miałam dowiedzieć się dwa dni po Baby shower.

Dzień po imprezie jakoś się nie przejmowałam, zwiastuny porodowe pojawiają się nawet kilka tygodni przed, ale tak dla zasady zaczęłam pakować torbę. Niektóre mamy robią to w pierwszym albo drugim trymestrze, ale ja przecież miałam czas na wszystko. Najpotrzebniejsze rzeczy ogarnęłam, rosół ugotowałam.

Następnego dnia miałam mieć wizytę kontrolną w poradni diabetologicznej. Tutaj muszę podziękować mojej cukrzycy ciążowej. Pojawiła się niespodziewanie, zanim zaczęłam mieć zachcianki, które mogłabym bez wyrzutów sumienia spełniać i nażerać się jak świnia z uśmiechem… ale dziękuję jej za to, bo skutecznie zmieniła moją dietę i dzięki niej schudłam ponad 10 kg od czasów sprzed ciąży. Zamieniłam się w fitmamuśkę i czuję się lepiej niż kiedykolwiek w swoim ciele!

Na kontrolę na drugi koniec miasta jechałam w gorący, majowy poranek, w największych korkach, z przesympatycznym panem Uberem (wtedy jeszcze pracowali tam głównie Polacy); który kolegom przez telefon mówił, że w razie potrzeby będzie odbierał poród. Było to dla mnie abstrakcyjne, przecież ja urodzę za prawie miesiąc… Jednocześnie stresowałam się, że mi wody odejdą, bo będzie mokra plama – serio, mokra plama była moim największym zmartwieniem.

Na miejscu pojawił się pierwszy psikus: podczas badania okazało się, że to moja ostatnia wizyta w poradni.  Staś nie urósł od poprzedniej wizyty u ginekologa. Decyzja była błyskawiczna – zatrzymują mnie w szpitalu. Kosmos! Telefon do Krzysia, że ma z pracy uciekać i mi wszystko przywieźć. I teraz wytłumacz facetowi, że ma spakować wszystko (może i torbę miałam częściowo przygotowaną, ale dla dziecka, a dla mnie to przecież bez sensu tak wcześnie pakować) i jeszcze ma to zrobić jak najszybciej i szybko przyjechać,  bo się boję…  

#Tata Przepraszam, że przeszkadzam, ale tu muszę się wtrącić. Nie róbmy ze mnie pierdoły większej niż jestem. Akurat w tym wszystkim pakowaniem to był pikuś. Gorzej wyszło z „jak najszybciej”. Co prawda jakieś 7 minut od telefonu siedziałem już w Uberze (nie, to nie jest wpis sponsorowany, a szkoda), ale gdy w myślach już upychałem wszystkie niezbędne rzeczy z listy, okazało się, że nie zabrałem z biurka kluczy do mieszkania. Nie mamy balkonu, więc nawet nie było szans na bohaterską wspinaczkę, o której mógłbym opowiadać latami. Ostatecznie dotarłem ze sporą obsuwą, ale za to z perfekcyjnie przygotowanymi torbami. Potem na oddziale musiałem słuchać, że teraz kobiety pakują się do szpitala tak, jakby jechały na co najmniej dwutygodniowe wczasy. Myślałem, że z tym porodem to ściema, przesadza kobieta.

Na następny dzień szykowali mnie na badanie łożyska, jeżeli coś byłoby nie tak, to mieli robić cesarskie cięcie. Teraz wydaje mi się, że byłam po prostu w szoku, bo nie bałam się, że poród może być jutro, bałam się, że rzeczy nie mam wszystkich i że głodna jestem. Tak jakby moja podświadomość już wiedziała i chciała mnie szykować, a Marcysia się broniła jak mogła.

Koleżanka na sali mówiła, że ma przeczucie, że urodzi w nocy, już kilka dni tam leżała i miała dosyć upału, nudy i dużego brzucha. Jedyne, co chciała zrobić, to wycelować porodem w lekarzy, których najbardziej lubiła. Pech chciał, że nockę miał jakiś łysy, który jej nie imponował. I zgadnijcie co się stało. :D. Około 2.00 w nocy wstała z łóżka, coś chlusnęło, poleciało soczyste słowo na „k” i zadzwoniła po położną, że wody jej odeszły. I zniknęła. Potem zobaczyłyśmy się gdzieś na korytarzu, mam nadzieję, że wszystko u niej i jej rodzinki dobrze. A ja w tym czasie nie spałam, bo co jakiś czas miałam bóle brzucha. Skurcze. Takie, że mnie skutecznie budziły, ale nie takie, żeby komuś zgłosić. Kobiety, które rodziły wiedzą jakie, kobiety przed, niech sobie wyobrażą skurcze brzucha przy miesiączce, faceci niech nie próbują sobie wyobrażać dla ich własnego dobra.  O 6 przyszła położna, bo trzeba mi było zrobić najgorszą przedporodową czynność i właśnie po niej w łazience zobaczyłam krew. Sporo krwi. Od razu poszłam do gabinetu na fotel. Pani Doktor, która mnie badała, ze spokojem w głosie powiedziała: Wszystko w porządku – zaczęła Pani rodzić.

I teraz tę część pozwolę sobie pominąć, może kiedy indziej. Miałam szczęście, poszło szybko i o 9.25 był już z nami Stanisław, dumny, dziesięciopunktowy, pięćdziesięciocentymetrowy obywatel o słusznej wadze 2270g. Przywitaliśmy się, a potem go zabrali, żebym mogła odpocząć. Po pół godziny już sama szłam do łazienki, ogólnie wszystko było bardzo dobrze, doszłam do siebie błyskawicznie.

#Tata I całe szczęście, że wszystko szybko (i bezboleśnie :), przepraszam, musiałem :)) poszło, bo na poród byłem kompletnie nieprzygotowany. Za każdym razem wspominając ten dzień śmiejemy się, że to ja byłem prawdziwym bohaterem i mimo ściskającego żołądek głodu byłem dzielny i dałem radę. Ale tak na poważnie, panowie, jeśli macie taką możliwość bądźcie na sali razem ze swoimi kobietami, to ważne, dodaje sił, cementuje. Oczywiście jeśli macie mdleć, gadać głupoty czy jakkolwiek próbować skraść show, to może wasze miejsce jest jednak na korytarzu. Wystarczy po prostu być.

Poszłam do Stasia po południu, wchodzę na oddział potocznie zwany Wcześniakami i widzę TEN inkubator i chudą kruszynkę w środku. Miał długie paluszki i pomarszczone nogi, trochę jak starsi ludzie. Pani doktor zaraz do mnie przyszła i wszystko wyjaśniła: że hipotrofia, że troszkę go trzeba wzmocnić, że będzie dobrze, że badania robią.  Potem doszła żółtaczka, nie mogłam go kangurować, nie mogłam go cały czas widzieć, karmić, pozwolili mi przynosić odciągnięte mleko, ale ja dopiero na szybko kupowałam laktator przez Internet. Wszystko było u mnie z opóźnieniem. Krzyś starał się najlepiej jak umiał, najbardziej czekałam aż przychodził… i przynosił  kilka butelek wody. To był gorący maj, a wtedy miałam ciągłe, nieustające pragnienie.

Trudne chwile nadeszły, kiedy trzeba było Stasiowi zrobić punkcję i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Po co? Przez całą ciążę miałam niejednoznaczne wyniki na toksoplazmozę. Nie chcę wchodzić w laboratoryjne szczegóły, ale od lekarza do lekarza słyszałam:

–Nie można wykluczyć, nie jestem w stanie Pani zapewnić, że zaraziła się Pani wcześniej, więc radziłabym brać antybiotyk do końca ciąży.

I co, zbuntować się i nie brać leków, a co jeśli dziecko jakimś cudem będzie chore? Brałam leki, wstrzykiwałam insulinę, jadłam grzecznie i się pilnowałam we wszystkim. Zawsze byłam wzorową uczennicą i wzorowym pacjentem i odkąd jestem mamą Lchadka, żałuję że nie mam w sobie więcej buntu i ostrego języka. Życie mnie uczy na szczęście.

Wracamy do szpitala i punkcji. Zgodziłam się bez wahania, wiedziałam co to, jak się robi, po co (Pani Ordynator zwracała się do mnie Pani Doktor – ale się czułam ważna w tej koszuli z plamami po mleku <3), i w ogóle znałam wszystkie za i przeciw, ale przez całe studia weterynaryjne nie myślałam, że będę po tej drugiej stronie, po stronie pacjenta. Jeszcze żebym to ja miała być kłuta. Powierzałam życie i zdrowie mojego syna w ręce ludzi, którzy mogli dzisiaj np. wypić za dużo kawy. Coś strasznego, zwłaszcza, że byłam conajmniej teoretycznie obeznana z tematem. Zawsze stawiałam siebie jako wykonawcę albo chociaż obserwatora, a tu mi kazali wrócić na salę, położyć się i czekać. Oj, nie umiem i nie lubię czekać. To są moje i Krzysia wspólne cechy, nie pomagają w wychowywaniu trudnego dziecka.

Pobranie się udało, Staś spał do końca dnia i ja też w końcu zasnęłam. Miał jeszcze zostać na oddziale przez noc, więc dopiero następnego dnia – to już był tydzień pobytu w szpitalu od porodu – mogłam go zabrać na salę. W końcu! Nareszcie! Ładnie przybierał, laktacja się rozkręcała, Krzyś zdał egzamin na prawo jazdy, teraz tylko czekaliśmy na wypis. Fotelika też nie mieliśmy, więc chwała mojemu bratu i bratowej, że różnica wieku między naszymi dziećmi to tylko pół roku. W końcu do domu!

Podsumowując – do szpitala przyjęli mnie w poniedziałek, urodziłam we wtorek, do domu wypisali nas w czwartek w następnym tygodniu. W końcu u siebie, już tylko czekać na wyniki badań płynu, karmić i przewijać, zacząć nowe życie. Nic bardziej mylnego, pierwsza noc to dla mnie była szkoła przetrwania – przyzwyczaiłam się do monitorów oddechu w szpitalu, a w domu to ZA WCZEŚNIE  było nawet na myślenie o takich rzeczach. Noc minęła, cieszyliśmy się sobą i Krzyś gotował obiad.
Zadzwonił mój telefon.

–Dzień dobry, nazywam się tak i tak (Pozdrawiam Pana Profesora); wiem, że to co powiem będzie dla Pani trudne ale proszę posłuchać. Pani dziecko jest chore.

I zaczął mi wyjaśniać. Niewiele zrozumiałam, jedynie tyle, że w poniedziałek znowu wracamy do szpitala na powtórzenie badań, że piersią mogę karmić tylko troszkę (100ml), że trzeba lecieć do apteki po mleko Humana MCT. I że coś z tłuszczami, że Staś nie trawi tłuszczów (WTF?!). Zareagowaliśmy jak każdy człowiek, który nagle słyszy coś niedorzecznego na swój temat: Coś im się pojebało w tych badaniach.

Wczoraj wypisali nas ze szpitala, nawet nie zdążyłam się spokojnie wykąpać, a tu dostaję takie wiadomości. W najgorszym możliwym momencie – kiedy uwierzyliśmy, że już wszystkie problemy są za nami i teraz będzie tylko lepiej. Zaczęłam czytać w Internecie, znalazłam kilka artykułów o jakiejś kaszubskiej chorobie. Najpierw płakałam, potem się wkurzałam, że znowu wracamy do szpitala, że nam dupę zawracają, a to po prostu pomyłka. Tak naprawdę jeszcze długo nie mogłam uwierzyć, że mój syn jest chory.

#Tata Z mojej perspektywy najgorsza była bezsilność, a wręcz poczucie bezużyteczności. No bo co? Dziecka pod sercem nie nosiłem, nie urodziłem, nie siedziałem z Nim w szpitalu przez te 10 długich dni po porodzie. I kiedy w końcu myślisz, że przyjdzie szansa na wykazanie się (umówmy się, dowożenie wody i pieluch było poniżej moich kompetencji), życie wyprowadza kolejny cios, cios którego nie możesz wziąć na siebie. Znów jesteś bezużyteczny.

W poniedziałek wróciliśmy do szpitala, od razu umówili nas z wyżej wymienionym Profesorem, który miał następnego dnia z nami rozmawiać. Po raz kolejny pobrali krew do badań przesiewowych noworodków, wezwali też kardiologa.

I tutaj na moment się zatrzymam i wyjaśnię jak to się stało, że nagle dostałam telefon, że Staś jest chory. Są takie badania, które się robi po narodzinach, o których się zapomina. Badania przesiewowe robi się po to, żeby jak najszybciej wykryć choroby niedające objawów rozpoznawalnych przez lekarzy po porodzie, ale stanowiące od samego początku zagrożenie dla rozwoju dziecka.  U noworodków pobiera się kilka kropel krwi na specjalną bibułę, suszy się to i wysyła do specjalnych laboratoriów, w naszym przypadku do Warszawy. Analizuje się tę próbkę i w zależności od wyniku podejmuje odpowiednie kroki.

Przy pierwszym pobraniu próbki (mniej więcej 2 dni po porodzie) nie miałam pojęcia o co chodzi w tym badaniu, tylko tyle, że jeżeli wszystko będzie w porządku, to nikt się do mnie nie odezwie. Choroby jakie się w ten sposób wykrywa to: wrodzona niedoczynność tarczycy, fenyloketonuria, mukowiscydoza, wrodzone wady metabolizmu (to my!), wrodzony przerost nadnerczy, deficyt biotynidazy, wady słuchu.

Podsumowując – badania przesiewowe noworodków robi się po to, żeby jak najszybciej wykryć chorobę i zacząć działać, bo w większości nich bez diagnozy i leczenia dochodzi do upośledzenia rozwoju zarówno fizycznego jak i umysłowego.

Mieliśmy ogromne szczęście, że zostaliśmy wykryci w badaniach przesiewowych. Praktycznie w drugim tygodniu życia Stasia zaczęliśmy stosować odpowiednią dietę, odpowiednie przerwy w jedzeniu.  Pierwsze pół roku było trudne, praktycznie nie spałam. Co trzy godziny Staś miał mieć butlę w buzi, więc chwilę wcześniej go wybudzaliśmy, przebieraliśmy, zawsze jakaś przygoda po drodze i dopiero mleko. Od początku według wszystkich lekarskich schematów jadł i ważył za mało – mnie to ruszało, bo przecież to jaką jesteś mamą zależy od tego jak je Twoje dziecko i czy jest nakarmione i czy wygląda jak ludzik Michelin… Pff, niedorzeczne. Ale, ale. Nie wiem co, ale coś w tym jest, bo nawet dzisiaj śmieję się z tego zdania, a mój humor jest uzależniony od tego jaki apetyt ma Staś owego dnia .

#Tata Poszedłbym krok dalej: z wyrazu twarzy mojej żony jestem w stanie wyczytać ile kalorii przyjął Staś i czy zjadł dobrze, czy troszkę grymasił. Idealna korelacja.

Picie szło mu powoli, potrafiłam siedzieć w nocy 40 minut z nim na kolanach i oglądać Rodzinę Zastępczą na jakimś kanale w tv, całą noc leciały odcinki. I w końcu go odkładałam z myślą, że za dwie godziny znowu wstajemy. Potem było lepiej, przerwy w karmieniu coraz dłuższe. Do dzisiaj nie przespałam spokojnie całej nocy, teraz już nie mam budzika, ale przy każdej pobudce patrzę na godzinę i ilość mleka w butelce, bo kalorie muszą się zgadzać i już!