Nasze życie we trójkę jest dość statyczne, nie znajdziecie na naszych social mediach zdjęć z egzotycznych wakacji, a nawet tych trochę bardziej swojskich, bynajmniej nie wynika to z naszego lenistwa, bardziej podyktowane jest to względami zdrowotnymi. Jesteśmy trochę jak więzień z opaską na kostce, niby mamy swobodę, ale promień, w którym się poruszamy jest mocno ograniczony.
Ok, może metafora trochę na wyrost, nie róbmy z siebie jakiś męczenników, bo nie jest też tak, że nie możemy, że mamy jakiś odgórny przykaz, że są jakieś medyczne przeciwwskazania w kwestii wyjazdów. Nie, po prostu kładąc na jednej szali wszystkie pozytywy, które może nieść ze sobą jakiś wyjazd, a na drugiej potencjalne zagrożenia, rachunek jest prosty – lepiej zostać w domu. Kto czytał ten wie jak wyglądały nasze święta wielkanocne, jak szybka była reakcja personelu szpitala, czy w każdym szpitalu w Polsce (poza Polską) byłoby tak samo? Szczerze wątpię i jakoś nie pali mi się żeby to sprawdzać. Wiadomo, wraz z upływem czasu będziemy nabierać doświadczenia, Staś będzie bardziej świadomy, rozkręci się z jedzeniem, sam będzie w stanie określić czy dzieje się coś złego, może będzie łatwiej. Tak czy inaczej trzeba zachować rozwagę.
Mieszanka wybuchowa
Choroba lokomocyjna i LCHADD to wybuchowa mieszanka, dosłownie…
Nasze wspólne wyjazdy przez pierwszy rok, dwa były dla mnie źródłem frustracji. Samochód kojarzył mi się z zapachem wymiocin. Bynajmniej nie chodzi w tym wszystkim o ubrudzoną tapicerkę. Każda taka akcja to przede wszystkim niepowetowana strata energetyczna po pierwsze z tytułu „zwrotu” samego w sobie, a po drugie wysiłku i strachu jakie temu towarzyszą. Dla mnie jako kierowcy dodatkowy stres, żeby sprawnie dojechać na miejsce, żeby tylko nic nieprzewidziane nie wydarzyło się na trasie, żeby tylko móc szybciutko, prosto z samochodu siadać do jedzenia.
Dlatego też dłuższe wyjazdy samochodem w konfiguracji mama+syn albo tata+syn są dość ryzykowne i niepraktykowane. Wyobraź sobie taką sytuację na drodze szybkiego ruchu: wymioty, zakrztuszenie się, moja nerwowa reakcja na drodze, brzmi jak proszenie się o kłopoty, prawda?. Ja sobie to wyobraziłem i wolę jednak, żeby zostało to jedynie w sferze wyobrażeń.
Z czasem opracowaliśmy system wyjazdów tak żeby ograniczyć skutki choroby lokomocyjnej. Załóżmy, że chcemy wyjechać o 9 rano. W takim razie gdzieś koło godziny 7 trzeba zrobić kaszkę, ona musi swoje odstać, bo Królewicz do gorącej nie zasiądzie, potem jedzenie i conajmniej godzina żeby wszystko w brzuszku się ułożyło, w tym czasie możemy uskutecznić pakowanie i inne okołowyjazowe czynności. Ok, ale teraz minęła już godzina, może 1,5 od posiłku, więc dobrze żeby trasa miała 2, maksymalnie 3 godziny, bo znów Staś musi coś zjeść. Pod ręką zawsze muszą być ręczniki papierowe albo pieluszki tetrowe, mokre chusteczki, zapasowe ubrania, woreczek, do którego można coś złapać. Co prawda z czasem choroba lokomocyjna trochę się zlitowała nad Stasiem, a i on sam jest bardziej świadomym pasażerem. Ostatnio kiedy wracaliśmy od dziadków i Staś pierwszy raz na dłuższym dystansie podróżował na pozycji pilota, kiedy poczuł się źle poinformował mnie odpowiednio wcześnie, mogłem bezpiecznie się zatrzymać. Porozmawialiśmy, daliśmy mu odetchnąć i poprosiliśmy żeby spróbował pójść spać. Po 10 minutach usnął, obudził się dopiero pod Wrocławiem, a cała podróż przebiegła bez zakłóceń.
Wychodzi na to, że mam kiepską wyobraźnię, ale nie wyobrażam sobie również podróży samolotem. Tutaj też obowiązywałaby zasada odczekania godziny po jedzeniu, potem dojazd na lotnisko, odprawa, a nie daj boże jakieś opóźnienia. Wiadomo, nikt nam nie każe od razu wybierać się do Australii. Takiej, wielogodzinnej podróży z międzylądowaniami, gdzie dochodzą zmiany stref czasowych nawet nie próbuję sobie wyobrażać. Jest to jak najbardziej wykonalne, jeśli odpowiednio przygotujemy się do podróży, a Staś w końcu zrozumie, że jedzenie jest fajne (póki co gotowanie jest super: woda, ryż preparowany, por, mleko i makaron, tatusiu gotuję Ci śniadanko!).
Szef kuchni i szef piaskownicy w jednej osobie. 🙂 
Rzecz jasna należy zacząć od krótszych tras, może nie od razu Australia, ale Wrocław-Wraszawa na początek będzie w sam raz. Tak czy inaczej, podbój przestworzy zostawiamy sobie na lepsze czasy.
Rutyna, rutyna, rutyna
Często pierwsze reakcje są takie, że ten cały LCHADD w sumie nie jest taki straszny, że to tylko kwestia diety. Sam też tak myślałem, ale dopiero w praniu wychodzi, że odbija się to na każdej sferze życia.
Od trzech lat żyjemy od linijki, 100% rutyny. Czy mi to odpowiada? Trudno jednoznacznie odpowiedzieć. Jeśli odważymy się odrzucić tę linijkę i narysować jakiś dzień odręcznie musimy liczyć się z dodatkową porcją stresu. Każde wyjście w nowe miejsce jest podszyte lekkim strachem, im dalej od domu ze Stasiem, tym większa niepewność. Rutyna daje nam spokój. Ktoś może pomyśleć, że to wynik tchórzostwa, że taką postawą trochę blokujemy rozwój dziecka. Komuś takiemu oczywiście przyznam rację.
Czasami nie chodzi już nawet o to, że to jakieś ryzyko, myślę, że to nasz strach przed porażką. Boimy się, że coś sobie zaplanujemy, a to nie wyjdzie. Wyjazd do zoo planujemy do pół roku, a to tylko godzina jazdy samochodem w obie strony lub dwie godziny komunikacją miejską. Jednak to wyprawa, dużo chodzenia, dużo wrażeń, trzeba zrobić przerwę na jedzenie, a kompletnie nie mamy doświadczenia w podawaniu posiłków w warunkach polowych. To samo tyczy się jakiegoś weekendowe wyjazdu w góry czy nad morze, gdziekolwiek. A co jeśli planujemy pobyt piątek-niedziela, a sobotę rano okaże się, że trzeba wracać, bo Staś źle funkcjonuje w tym miejscu, odmawia jedzenia albo wydaje nam, że zaczyna się dekompensować? To nic, trudno, następnym razem może się uda. Głowa do góry. Trzeba przyznać, że czasem na drodze stają nam czynnik niezależne od nas, ale brakuje nam dążenia do realizacji planów wymagających zmian w naszym codziennym grafiku. Może to się nie uda, może trzeba będzie po godzinie wracać, ale z tego miejsca apeluję do nas samych: trzeba próbować, może nie wyjdzie raz, drugi, trzeci i dziesiąty, a któregoś razu przeżyjemy fajną przygodę. Musimy być gotowi na plan A, B, może nawet G, ale nie zrażać się i próbować, odpowiedzialnie, mieć świadomość ograniczeń i zagrożeń, ale próbować.
Lchadowa mapa Polski
Dlatego też na stronie głównej pojawił się odnośnik do Lchadowej mapy Polski. Chcemy zebrać w jednym miejscu wszystkie placówki, czy to szpitale, czy przychodnie, w których na hasło „LCHAD” nie zobaczymy szeroko otwartych oczu ze zdziwienia, czy wzruszenia ramion. Mogą to być również lokale gastronomiczne otwarte na nietypowego klienta, które są w stanie dostosować swoje menu do indywidualnych potrzeb. Mamy nadzieję, że wraz innymi lchadowymi rodzinami uda nam się fajną rzecz, która przyda się nam wszystkim.
W domu też jest fajnie
Nie chciałbym żeby wydźwięk tego wpisu był negatywny, nie jest tak, że te wszystkie opisane sytuacje, które się wydarzyły lub mogą się wydarzyć, nie dają nam spać po nocach. Nie czujemy, że Stasia omija coś bardzo ważnego, że bez tego nie będzie mógł się prawidłowo rozwijać, a przede wszystkim świetnie bawić, bo chyba o to chodzi w dzieciństwie – o zabawę.
Zacznijmy od zabaw w domu: tu Staś bywa strażakiem, zakłada kask, wsiada do autka i rusza na akację, tu bywa kucharzem, zakłada czapkę kucharską, wyciąga wszystkie miski, swoją plastikową patelnię i zaczyna się zabawa, tu bywa lekarzem, bierze stetoskop i bada rodziców, tu bywa artystą, bierze farby i pędzel i tworzy, jak on to mówi „arcydzieła”, tu bywa piłkarzem, bierze piłę i woła mnie na mecz, co nie zawsze podoba się mamusi. Mógłbym wymienić tu jeszcze kilka profesji, których chwyta się nasz trzylatek.
Oprócz zabaw w czterech ścianach są też place i sale zabaw, parki, spacery po lesie, karmienie kaczek, przejażdżki autobusami i tramwajami. Na podwórku można też wyszaleć się na rowerze i hulajnodze.
Wreszcie są wyjazdy do dziadków, gdzie też nie brakuje miejsca do zabawy i lokalnych atrakcji. U dziadków może obcować ze zwierzętami, podlewać ogórki, zobaczyć jak rośnie marchewka, skąd się biorą jabłka, gruszki. W zeszłym roku nawet sadził ziemniaki z dziadkiem Frankiem. A gdy jest ciepło można rozstawić basen i dopiero wtedy zaczyna się szaleństwo.
Dobrze bawić się można wszędzie, cieszmy się tym co mamy.