Poniższy wpis stworzyłam rok temu w szpitalu przy łóżku Stasia. Już wtedy mieliśmy pomysł założenia bloga, ale z realizacją czekaliśmy prawie rok. Czuję się jakbym publikowała coś z pamiętnika z dawnych lat, a to było tak niedawno. Enjoy.
19.05.2018 Jak się przekonałam, że mój syn ma rzadką chorobę genetyczną.
Prawie dwa lata żyłam w nieświadomości. Miałam nadzieję, że to pomyłka, wyobrażałam sobie, że któregoś dnia zadzwoni ten sam profesor, który zadzwonił wtedy, każe mi usiąść, powie, że doszło do ogromnej pomyłki, że mimo mojego rzadkiego nazwiska stało się i pomylono dokumenty. Powie, że mój syn jest całkowicie zdrowy, że to ich błąd i że wszystko co do tej pory zabronione może jak najbardziej jeść. Ja wtedy się rozpłaczę i pójdę po słoik nutelli, paczkę paluszków i kiełbasę, dużo kiełbasy. I tego dnia nie dam mu nic poza tym, rozwalę wagę kuchenną, kupię szampana…Znowu to sobie wyobrażam. Często o tym myślałam. Naczytałam się o pozytywnym myśleniu, o tym jak wiara w coś i ciągłe powtarzanie tego, czego pragniemy może się spełnić i tym bardziej realne mi się to wydawało. Zwłaszcza, że niejadek, od zawsze mało je, nie lubi jeść, nie je jak inne Lchady, dobrze wygląda, bla bla. Bawi się, biega, jest inteligentny, nawet bardzo. Grzeczny, kochany, dzikus trochę, ale ideałów nie ma, prawda? Takie dzieci nie mają rzadkich chorób genetycznych, metabolicznych. Jedyna istniejącą choroba genetyczna to zespół Downa przecież. A niepełnosprawność? Na wózku nie jeździ, całkowicie normalnie się rozwija umysłowo… To musi być pomyłka lekarzy! Takie jest myślenie wokół nas, w naszych rodzinach, wszędzie jakiś znak zapytania, czy może jednak to wymysł, błąd. Mimo znaków zapytania słuchamy lekarzy, trzymamy dietę, dokładnie sprawdzamy składy, edukujemy dziadków, rodzinę, przyjaciół. Jak machina ruszyła to już jej nie zatrzymujemy.
Aż zostawiliśmy Stasia u moich rodziców na weekend.
Wracam po niego, patrzę i nie poznaję. Smutek, to pierwsze co zobaczyłam. Drugie to sztywność nóżek. Dał się postawić, ale nie chciał zrobić kroku. Nie przybiegł do mamy, nie ukochał z krzykiem radości, że już jestem. Po prostu stał i cicho mówił: „Mama.” Wzięłam go na ręce i się przytulił, ale kompletnie bez życia. Tak. Bez życia, coś w nim zaczęło gasnąć. Pierwsze, co zrobiłam to porządne, kaloryczne jedzenie. Zjadł, udało się, uspokoiłam się minimalnie. Teraz przytulić i żeby odespał. Nie chciał spać. Nie chciał się przytulić jak zawsze, świrować ze mną i telefonem. To już był ostatni sygnał, to nie jest tylko tęsknota, do auta i jedziemy do Wrocławia. Po drodze zasnął, cieszyłam się, zawsze mniej energii to kosztuje i organizm się regeneruje. Najpierw na cpk, trzeba czekać na wynik dwie godziny, to szybko do tatusia. Nie widzieli się kilka dni, na pewno nasz dom, jego łóżeczko go pobudzą i zacznie biegać. Chyba dalej miałam tę nadzieję, która dwa lata we mnie siedziała. Tatuś zobaczył, spróbował napoić mlekiem, rzyg poszedł, decyzja natychmiastowa. Nie czekamy na cpk, od razu do szpitala. Dzisiaj żałuję, że nie pojechałam tam od razu, jestem matką i powinnam podjąć tę decyzję dwie godziny wcześniej. Nie cofnę czasu, nie zmienię tego, teraz wiem co zrobić przy następnej dekompensacji (szkoda, że takim kosztem), mam nadzieję, że ten tekst komuś też pomoże w takim momencie. W szpitalu na nas czekali. Jeszcze jakieś badanie, pobranie krwi, wenflon i do łóżka, kroplówka podłączona. A moje dziecko? Nie było go. Wyglądał jak lalka, lał się przez ręce, oczy nieobecne. Dostał kroplówkę, dobrze. Już będzie dobrze. Czekamy na wyniki… Stało się. Cpk prawie 50 tysięcy. Tak, to już. To prawda. Oni wszyscy od początku mieli rację i to naprawdę jest rzadka choroba genetyczna, metaboliczna, zagrażająca życiu, która wymaga ekspresowej reakcji i lekarstwa, które jest w każdym szpitalu, bez ograniczeń, w każdej aptece bez recepty. Kiedy to piszę jest już dobrze, jesteśmy piątą dobę w szpitalu, cały czas pod kroplówką, mój syn znowu jest moim synem. Mi zeszło ciśnienie. Te kilka dni były najgorsze w moim życiu. Te widoki, to cierpienie i bezbronność były jak tortury, każdy płacz jak cios w serce, tak bardzo chciałabym zamienić się z nim miejscami. Nie chce nikogo straszyć, to moje osobiste przeżycia, o których napiszę jak to wszystko się już skończy. Człowiek w takim momencie robi rachunek sumienia, docenia zdrowie, życie, każdą sekundę szczęścia jakie miał. Miłość. Przede wszystkim miłość. Uświadomiłam sobie jak bardzo można kochać i być kochanym. Tylko dlaczego w takich okolicznościach?!
Ja wiedziałam, że to dekompensacja. Nie chciałam tego do siebie dopuścić. Kilka godzin wcześniej może by było że Stasiem lepiej, może bylibyśmy już w domu. Tu nie ma czasu na odwlekanie, nie da się tego przeczekać i może będzie lepiej. Czas jest tu najważniejszy, ten pożar już wybuchł, trzeba jak najszybciej gasić ten płomień.
19.05.2019 Staś ma katar, siedzimy w domu i oglądamy Netflixa. Pogoda piękna, ale ja wiem, że musimy się oszczędzać. Moje myślenie i świadomość choroby przez ostatni rok zmieniły się, ukształtowały w głowie. Przede wszystkim wiem jak wygląda dekompensacja, jak poważna jest wtedy sytuacja, jak szybko trzeba reagować i jakim trzeba być silnym. Czy pogodziłam się z chorobą? Nie, nie da się do końca, szanuję ją i dobrze, że trafiło na nas, ale jej nie akceptuję. W gorszych chwilach mam ból dupy, że mój syn nie może iść się bawić z innymi dziećmi na własnych warunkach. I staram cieszyć się małymi rzeczami, szukać dobrych stron i nie porównywać przede wszystkim do zdrowych dzieci. Wychodzi mi średnio, ale coraz lepiej. Zostawiam ten wpis bez żadnych zmian, inaczej nie miałoby to sensu.