Święta, święta i po świętach

Do tej pory nasze wpisy były starannie przygotowywane, staraliśmy się je dopieszczać, czytać kilka razy, poprawiać, czytać, poprawiać, dobrać zdjęcia. Często trzeba troszkę pogrzebać w pamięci, zweryfikować parę rzeczy, zajrzeć do źródł. Opublikowanie jednego wpisu zajmuje kilka dni. Dziś jest inaczej, bo i okoliczności są wyjątkowe. Nie mam zamiaru silić się na barwne porównania, gry słowne, staranny dobór słów, unikanie powtórzeń, mam to gdzieś. Z góry przepraszam za wszelkie błędy, ale dziś piszę bez skreśleń. Takim sytuacjom jak ta chcemy poświęcać jak najmniej miejsca, ale niestety Staś trafił do szpitala i to w święta. 🙁

Nie tak wyobrażaliśmy sobie te święta, a przynajmniej ich zakończenie. Jak już kiedyś pisaliśmy LCHADD to podstępna bestia, o tym jak bardzo wiedzieliśmy głównie z teorii. Choć to „nasza” druga dekompensacja (o pierwszej nie zdążyliśmy jeszcze napisać), to tak naprawdę pierwszy raz stało się mimo, że wydawało nam się, że nic złego nie powinno się stać. No właśnie, ale co właściwie się stało? Hmmm, z punktu widzenia rodzica zdrowego dziecka w sumie nic. Staś trafił do szpitala dlatego, że zachowywał się jak dziecko – świetnie się bawił.

Święta spędzaliśmy u dziadków. Dużo miejsca do zabawy, ucieczka z dużego miasta. W niedzielny, wielkanocny poranek po śniadaniu wzięliśmy piłki i pojechaliśmy na stadion i do parku. Staś świetnie się bawił, wszędzie było go pełno, wszystko było ciekawe. Biegał, skakał, kopał piłkę, to chciał bawić z mamą, to z tatą, zaraz biegł do cioci, potem do wujka. Robił dokładnie to co powinno robić trzyletnie dziecko. Bawił się. Bawił się na tyle dobrze, że aż popołudniu uciął sobie drzemkę, czego nie robi już od wielu miesięcy (zdarzy mu się raz na jakiś czas). Jako, że te wcześniejsze szaleństwa wiązały się dużym ubytkiem energetycznym, zaraz po przebudzeniu ugotowaliśmy makaron. Nie było możliwości wyjścia na dwór bez wcześniejszego posiłku. Staszek bardzo chciał iść na dwór więc wsunął miseczkę makaronu bez większych protestów. Na dworze już czekała piłka, piaskownica i rowerek. Wszystko było obliczone tak, żeby około 18 wrócić na kolację. Jeśli chodzi o posiłki jesteśmy do bólu nudni, pory są ściśle określone i nie ma od tego odstępstwa.

Gdzieś w okolicach 18 zaczęły się dziać złe rzeczy. Chociaż do takich wniosków doszliśmy parę godzin później. Na tamtą chwilę wydawało się, że był po prostu zmęczony i zarazem zdenerwowany koniecznością powrotu do domu. Ostatnio większość powrotów do domu kończy „awanturą”. „Nie chcę do domku”, „chcę się bawić”, „chcę jeszcze na dwór”, „jeszcze chwilkę” i jeszcze kilka formułek wymieszanych z krzykiem, płaczem i ogólnym marudzeniem. W każdym razie Staś nie był zbyt skory do uśmiechu, do kontaktu z kimkolwiek, ale mimo wszystko mieściło się to w ramach jego standardowych zachowań, jednak gdzieś z tyłu głowy pojawiła się nutka niepokoju. To nie tak, że to co później się stało jest dla nas jakimś wielkim zaskoczeniem, jesteśmy w stanie sobie wszystko racjonalnie wytłumaczyć, stąd też w ogóle byliśmy w stanie tak szybko zareagować i nie mieć cienia wątpliwości, że już czas jechać do szpitala. Ale po kolei.

Siedzieliśmy sobie w gronie rodzinnym, jedliśmy kolację, świętowaliśmy. Staś jadł swoją kolację, z bólem bo z bólem, ale udało, standardowa porcja przyjęta. Po kolacji wyprosił jeszcze parę minut oglądania bajek był jednak trochę nie swój. Przepytaliśmy go czy jest zmęczony, czy chce się położyć. Wyciągnęliśmy go z fotelika do karmienia i poszliśmy do pokoju, widać było, że chodzenie sprawia mu trudności. Położył się na kanapie, powiedział, że jest zmęczony. Zwykle jak jest faktycznie zmęczony kładzie się zmyka oczy i go nie ma, tu nie było zmęczenia „do spania”, oczy jak pięciozłotówki, ale zero życia, leżał jak kłoda. Kilka minut obserwacji i uznaliśmy, że jedziemy do szpitala, nie ma się co oszukiwać, że to zwykłe zmęczenie, że sami opanujemy sytuację. Domownikom oznajmiliśmy, że dla nas to koniec świąt, jedziemy. Wszyscy byli bardzo zaniepokojeni, lekko zdziwieniu, ale rzecz jasna zrozumieli sytuację, choć pewnie nie do końca zdawali sobie sprawę z powagi sytuacji (nie miałem jeszcze okazji zweryfikować tej tezy). To nie jest normalna sytuacja kiedy dziecko o 18 jeszcze jest szczęśliwe, biega, skacze, a 45 minut nie jest w stanie się ruszyć. Sam widziałem coś takiego pierwszy raz w życiu, ale nie miałem wątpliwości, że to dekompensacja i trzeba działać. Staś bardzo nie chciał jechać, płakał, mówił, że nie chce do szpitala, ale co poradzić. Dodatkowo w czasie ubierania się zwrócił całą kolację (jeszcze raz przepraszam mamo, że zostawiliśmy cały ten syf, ale wiesz jak jest). Do „naszego” szpitala mieliśmy dokładnie 83,7 km. Całe szczęście, że jest droga S5. Godzinę później (chwilę po 20) Staś miał już podłączoną kroplówkę z glukozą, jedyne skuteczne lekarstwo w tych okolicznościach. Droga strasznie mi się ciągnęła, musiałem skupiać się na jednym celu: mam dowieźć syna do szpitala, kropka. Gdy tylko pozwalałem myślom na odrobinę swobody od razu łzy napływały mi do oczu, a to bardzo przeszkadza w prowadzeniu. Nie to, że miałem do siebie pretensje, czy obawy, że coś złego może się stać, tylko myślałem, że tej niesprawiedliwości, że za bycie dzieckiem, za dobrą zabawę życie wystawiło mu taki rachunek – szpital. I nic nie mogę na to poradzić.

Cała akcja przebiegła wzorowo. Weszliśmy na oddział, powiedzieliśmy, że jesteśmy z LCHADDem, że dekompensacja i trzeba od razu podłączać kroplówkę z glukozą. Panie na oddziale od razu zabrały się do roboty, Staś był bardzo dzielny, dał sobie pobrać krew, założyć wenflon, praktycznie bez płaczu. Dziś, z perspektywy 24h stwierdzam, że to raczej kwestia wyczerpania niż odwagi, ale mimo wszystko jestem ze Stasia dumny. Mimo wszystko bardzo dobrze rozumiał sytuację. Jeszcze kilka lat temu powiedziałbym, że 3-letnie dziecko coś tam zaczyna mówić, chodzi, ale generalnie jeszcze nie za wiele kuma. Będąc ojcem 3 latka (prawie, urodziny za miesiąc) jestem w szoku jak dużo rozumie takie dziecko, nie wszystko jest w stanie wyrazić werbalnie, ale w tych próbach komunikacji i w spojrzeniu widać jak dużą świadomość ma takie dziecko. Wracając, wszystko zadziałało jak należy, czyli najpierw ratowanie zdrowia, a potem formalności związane z przyjęciem do szpitala. Ja zostałem ze Stasiem na sali, a Mania po raz n-ty przechodziła przez cały wywiad i papierologię związaną z przyjęciem na oddział. Zrobiliśmy sobie z Synkiem selfie, które rozesłaliśmy po rodzinie z przekazem, że wszystko dobrze, sytuacja opanowana.

Ok. 22 byliśmy w komplecie, Mania załatwiła wszystko formalności i wróciła do nas na salę. Większość rzeczy mieliśmy ze sobą, bo wracaliśmy z podróży, ale były pewne braki, w tym niezbędne mleczko. W tych podbramkowych sytuacjach tata jest zadaniowcem – przynieś, wynieś, pozamiataj. To mama jest najważniejsza i mimo, że Staś cieszy się jak z nim jestem, nawet jak Mania gdzieś na chwilę wyjdzie to przez cały pobyt w szpitalu mama jest najważniejsza, bez mamy się nie da. Taki jest naturalny podział obowiązków. W każdym razie dostałem listę i trzeba było jechać do domu domu, szybkie pakowanie i ok. 23 byłem z powrotem w szpitalu. W międzyczasie przyszły wyniki badań: CPK na poziomie ok. 13 000 (przy normie ~50-350), czyli nasze przypuszczenia, że jest źle znalazły odzwierciedlenie w wynikach badań.

O 23.50 dotarłem do domu, byłem wykończony, nawet nie przyniosłem bagaży z podróży. Położyłem się i zasnąłem momentalnie, ale najważniejsze, że lekarstwo już płynęło do żył i Staś był pod właściwą opieką. Jeśli kiedykolwiek będziecie mi składać życzenia świąteczne, czy z jakiejkolwiek innej okazji proszę tylko o życzenia zdrowia. Zawsze uznawałem to za jakiś banał, jeśli nie wiesz czego życzyć to życz zdrowia i szczęścia. Teraz na takie życzenia patrzę zupełnie inaczej. Proszę tylko o zdrowie dla moich najbliższych, resztę sobie jakoś ogarnę.