Dzielny Pacjent!

Jednodniowy pobyt w szpitalu mieliśmy wpisany w kalendarz już kilka miesięcy wcześniej. Nasza poradnia metaboliczna jest w szpitalu, do którego jeździmy od trzeciego tygodnia życia Stasia gdy tylko dzieje się coś niepokojącego. Dzięki temu nawet podczas pobytu na oddziale pediatrycznym cały czas czuwa nad nami nasz lekarz prowadzący lchadowy.

Na początku podkreślam, że to nie jest reklama ani antyreklama szpitala. Opiszę jak u nas wizyta wygląda i jak się z tym czujemy. Filmików nie bierzcie na poważnie, jestem bardziej śmieszką niż vlogerką. 🙂

Jak już wspomniałam wizyta jest zaplanowana, nie można tego załatwić z marszu – podczas kilku godzin lekarze, pielęgniarki, specjaliści musieli załatwić wszystkie papierkowe sprawy (to jest najtrudniejsze i trwa najdłużej), pobrać do badań krew i mocz, zbadać klinicznie i akurat podczas tej wizyty zrobić również usg brzucha oraz badanie okulistyczne. W międzyczasie mają też swoje codzienne obowiązki, swoich pacjentów, więc nie rzucają wszystkiego by się nami zająć (a szkoda). Pisze się o tym bardzo łatwo, ale jak w ostatnim czasie mieliście potrzebę jechać na SOR, albo byliście w szpitalu jako pacjenci na oddziale, to będziecie wiedzieć jak te procedury wyglądają i ile trwają. Mój tata niedawno był w takiej sytuacji i od momentu wejścia do szpitala do wejścia na oddziałową salę minęło 8 godzin. W tym czasie zrobili mu dużo badań, ale głównie czekał. Niestety tak wygląda nasza służba zdrowia, że musisz swoje odczekać i kropka.

Nie wiedziałam co dokładnie będą Stasiowi robić, wiedziałam, że będzie trudno. Nasz syn bardzo źle znosi lekarzy, gabinety, ogólnie obcych ludzi, a jak ktoś ma go dotknąć, zbadać, albo podejść z igłą i wbić ją w rączkę, to jest wielka histeria.

Dzień wcześniej dostałam telefon od naszego lekarza z informacją, co się będzie działo, o której mamy być i gdzie iść najpierw. Czekało nas badanie kliniczne, potem pobranie krwi i moczu (ten przywiozłam z domu, wcześniej czekaliśmy na oddziale aż Staś zrobi do pojemniczka), usg, a na deserek kontrola okulistyczna, gdzie trzeba niespełna trzylatkowi kilka razy zakropić oczy atropiną, a potem jeszcze zrobić coś, żeby pozwolił lekarzom w nie popatrzeć. Koszmar, tragedia. Zwierzętom jest mimo wszystko łatwiej zrobić cokolwiek. Nie mieliśmy tylko wizyty u kardiologa, załatwiamy ją osobno w poradni z różnych powodów. W pierwszych latach życia kontrola okulistyczna i kardiologiczna jest konieczna co pół roku, później już tylko raz do roku, ale trzeba badać się regularnie, żeby wiedzieć „czy już jest źle”.

Sama organizacja była bardzo dobra. W poradni metabolicznej byliśmy o 9.00 i tam dostaliśmy wszystkie wskazówki, Staś został zbadany klinicznie, dostaliśmy złotą kartę (mistrzostwo świata), zlecenia na badania i ruszyliśmy do punktu planowych przyjęć, w końcu wszystko odbywało się w szpitalu, więc trzeba nas było przyjąć. Pewnie pomyśleliście co to ta złota karta? Nie, nie jest to żaden środek płatniczy, to coś zdecydowanie lepszego! Złota karta zapewnia pierwszeństwo w kolejce do punktu przyjęć, jest trochę jak Paszport Polsatu. Nie ma tam ustalonych godzin wejścia, młodzi, starzy, niepełnosprawni czekają w jednej kolejce. Mimo że miałam przepustkę, którą wystarczyło pokazać gdy tylko otworzą się drzwi, było mi gorąco. Klasyczna Marcysia usiadłaby z tłumem i czekałaby 5 godzin na przyjęcie, ale nie tym razem. Staś nie wytrzymałby tyle czasu, z samego stresu, czekania i głodu (był po śniadaniu ale już minęły ponad dwie godziny) doszłoby do dekompensacji. Złota karta to nie dobre układy z lekarzem, tylko konieczność dla takich dzieci jak nasze, gdzie każda minuta jest obciążająca dla organizmu i zagraża jego zdrowiu! Moi chłopcy stanęli z boku, a ja pewna siebie podeszłam do zamkniętych drzwi. Obok długa kolejka, a przy samych drzwiach, jak cerber czekała starsza pani, która aż przebierała nóżkami, bo czuła, że chcę się bezczelnie wepchnąć (niewychowane młode pokolenie, bezstresowe wychowanie, narkotyki, Harry Potter, woodstock, itd). Zapytałam grzecznie (serce biło mi mocniej), czy tutaj panie proszą do środka, czy wchodzi się po sobie, bo muszę im pokazać specjalną kartę. Cała kolejka się obróciła w moją stronę. Tak jak w kościele ktoś za głośno kichnie i obracają się spojrzenia strzelające zatrutymi strzałami. Wspomniana pani powiedziała, że trzeba stanąć w kolejce, że ona ma zaraz zabieg i już dwie osoby przepuściła (w tym czasie wstała, żebym przypadkiem siłą nie weszła). Trochę mniej starsza pani z uśmiechem dodała, że my młodzi to chcemy wszystko od razu, a to trzeba swoje wszędzie odczekać. Miałam jasne wskazówki – nie wdawać się w dyskusje z ludźmi w kolejce, to nigdy nie kończy się dobrze. Nie odezwałam się, popatrzyłam na Stasia, który kurczowo trzymał się Krzysia i w tym momencie otworzyły się drzwi. Starsza Pani już weszła, wyjście z progu miała niesamowite. Nie było mnie widać, więc podniosłam kartę do góry, trochę głośniej powiedziałam: Przepraszam, ja mam taką kartę, a pani za biurkiem od razu wycofała Panią starszą, powiedziała, że ja jestem z dzieckiem, które nie może czekać i już byliśmy przyjmowani. Pozdrawiam tą Panią, zagadała do Stasia, do nas, bardzo pogodna kobieta. Młodzian zaufał jej na tyle, że dał założyć sobie opaskę na rączkę bez żadnych oporów. Uwielbiam ludzi, którzy się starają.

Koniec przygody, idziemy na izbę przyjęć oddziału pediatrycznego. Najpierw papierkowe obowiązki, swoją drogą to niesamowite, że będąc tam już co najmniej piąty raz dalej jest ta sama procedura, te same pytania. To zadanie dla programistów, niech stworzą dla szpitali jakiś program, który ułatwi te formalności.

#Tata Czuję się wywołany do tablicy. Gdyby to zależało od programistów to podczas całego pobytu wystarczyło by powiedzieć „dzień dobry”, a papierkowa robota zrobiłaby się sama, kolejki dałoby się zoptymalizować, itd. O czym my mówimy skoro w szpitalu nie ma nawet jednego tabletu, a od naszej Pani doktor słyszałem o tym, że dużo danych ma w dosowych programach. Niestety, przeciętny polski szpital jeszcze bardzo długo nie wejdzie w XXI wiek.

Znają nas tam, zarówno pielęgniarki jak i lekarze zagadali, chociaż ostatnio leżeliśmy tam prawie rok temu. Wtedy przechodziliśmy pierwszą dekompensację, poświęcimy temu pobytowi osobny wpis. Przypominam sobie tylko tamten czas i ciągłe pobieranie krwi (cpk, enzymy wątrobowe, gazometria, trzeba było sprawdzać czy wracają do normy). Co chwilę wypadał wenflon, w końcu założyli wkłucie centralne, które też nie działało jak powinno. W pewnym momencie nie było już miejsca na rączkach ani na nóżkach bez siniaków po wkłuciach. Jak tylko otwierały się drzwi naszej sali to wybuchał wielki płacz, mam nadzieję, że jak Staś dorośnie nie będzie pamiętał tamtego okresu. Wróciliśmy w to samo miejsce po roku i te same pielęgniarki miały pobrać mu krew. Czekaliśmy chwilę, weszliśmy do zabiegowego i było ok, pluszaki na oknie zajęły Stasia i nie płakał od progu. Usiadł mi na kolanach i zaczęło się pobranie krwi. Udało się za pierwszym razem, za pierwszym wkłuciem! Były łzy, był strach, ale nasz syn posłuchał o co go prosimy, dał rączkę i nie wyrywał się jak to potrafił wcześniej. Jestem dumna, mój mały bohater. Dostał naklejkę i niestety myślał, że to koniec tortur. Następny przystanek: USG brzucha. Cierpliwość powoli się kończyła. Czekaliśmy chwilę, tutaj było gorzej, zwłaszcza, że już ponad dwie godziny byliśmy w szpitalu i Synek zdążył się zmęczyć. Udało się, trzymał mamę za rączkę, tata był obok i nieprzyjemne bziuum po brzuszku nie było takie straszne.

Na 11 byliśmy omówieni na Oddziale Okulistycznym. Staś powinien coś zjeść, minęło kilka godzin od ostatniego posiłku, ale z nim mamy ten problem, że potrafi wymiotować w sytuacjach stresowych. A właśnie, Staś nie był na czczo przy pobieraniu krwi. W domu zjadł porządne śniadanie z dodatkiem glukozy i fantomaltu. Zawsze nakarmiony, kalorie muszą się zgadzać, złota zasada. Zjadł kilka paluszków, polizał lizaka, bez szału.

Na okulistyce zajął się nami miły pan doktor. W ogóle na tym oddziale wszyscy byli przyjemni w odbiorze. Takie moje spostrzeżenie osobiste. Pierwsze zakropienie oczu było ekspresowe, doktor powiedział, że trzeba umyć oczko i już czekaliśmy na korytarzu. Za drugim razem było gorzej, ale lekarz zrobił to bez zbędnego gadania i pytania Stasia, tak sprytnie, szybko i sprawnie. Już czekaliśmy tylko na wizytę u docelowego lekarza. A tam… znowu przyjemnie! Powtórzę, bo mam taką potrzebę – uwielbiam jak ludzie robią coś więcej, jak są nie tylko mili i robią swoje, jak się starają. Nie chodzi mi tylko o lekarzy, mówię o pani za kasą w Lidlu (tak, kocham Lidla!), o kierowcy, który mnie wpuści w korku, o nieznajomym, który się uśmiechnie i powie dzień dobry. W każdym razie udało się zaglądnąć do oczek, wszystko w porządku, to najważniejsze i około 12.30 wygoniłam chłopaków ze szpitala, żeby zjedli i się rozluźnili, a sama poszłam jeszcze uzupełnić wizytę do naszej Pani doktor. Życzę Wam, żebyście nie znali się tak dobrze ze swoimi lekarzami jak my, żebyście nie musieli w ogóle chodzić do lekarzy ale tutaj wchodzimy na wizytę do kogoś, kto nas zna, kto pyta co u nas, jak się mamy i gratuluje pomysłu na bloga. 🙂 To pomaga w codziennym życiu, mi która przeżywa każdą wizytę jak egzamin swojego macierzyństwa najbardziej.

Podsumowując: jestem bardzo zadowolona, wszystko przebiegło dość sprawnie, nie dało się niektórych rzeczy obejść, ale mając porównanie z normalną wizytą w szpitalu dorosłego człowieka wszystko było zrobione pod nas, żebyśmy jak najkrócej czekali, jak najszybciej wszystko załatwili i jak najmniej się stresowali. Czekamy na resztę wyników, jesteśmy dumni ze Stasia, że tak to wszystko zniósł, jesteśmy dumni z siebie, że daliśmy radę i szykujemy się na kolejne wyzwanie: szczepienie! Mam bardzo konkretne podejście do szczepień – antyszczepionkowców wypraszam ze swojego życia, a jakbym mogła to pluszaki w domu też bym szczepiła.

#Tata To ja też pokuszę się o krótkie podsumowanie, nie chciałem za bardzo wcinać się w zasadniczą część historii więc tu będzie dobre miejsce na moje 3 grosze. Ogólne odczucia mam podobne jak Mania. Patrząc przez pryzmat długich kolejek i powszechną opinię na temat publicznej służby zdrowia wszystko odbyło się sprawnie. Byłem nastawiony na ciężki dzień, zarówno pod względem psychicznym jak i fizycznym. I tak w istocie było, ale dzięki wspomnianej złotej karcie i dobrym podejściu personelu łatwiej było to wszystko znieść. Na szczęście Staś jest coraz bardziej świadomy i coraz więcej rozumie. Próbowaliśmy go możliwie dobrze przygotować do tej wizyty. Przez około 2 tygodnie rozmawialiśmy, że będzie trzeba pojechać do szpitala i się zbadać. Staś próbował nas przekonać, że nie trzeba nigdzie jechać, że nie boli go brzuszek, że jest zdrowy. Myślę, że najważniejsze w tego typu sytuacjach jest nieoszukiwanie dziecka. Nie można mówić, że wszystko będzie dobrze, że nie będzie bolało, bo nie będzie ani miło, ani bezboleśnie. Na tyle na ile byliśmy w stanie wytłumaczyliśmy Stasiowi, że nie będzie fajnie, ale nikt specjalnie nie zrobi mu krzywdy, że pani będzie musiała wbić igiełkę, ale to jest bardzo ważne i musi być dzielny, a rodzice będą razem z nim. Byliśmy przygotowani do tej wizyty, byliśmy tam razem, wspieraliśmy się i daliśmy radę, a w szczególności nasz Dzielny Pacjent.

I jedna, najważniejsza rada dla wszystkich, którzy przebywają w szpitalach z dziećmi, ze sobą, z rodzicami: kierujcie się zawsze zdrowym rozsądkiem, lekarze znają Was/Wasze dzieci z wywiadu, z opisu, z wyników badań, ale to Wy znacie siebie i swoich bliskich najlepiej, to Wy musicie dodać do tej części lekarskiej część życiową i wyciągnąć wnioski, nie bójcie się postawić, jeżeli uważacie, że Wasze dziecko potrzebuje czegoś innego, czegoś więcej, czegoś mniej. Wyniki badań to tylko cyferki, dodajcie do nich Wasze życie. Pozdrawiamy z Wrocławia, czekamy na wasze szpitalne doświadczenia, przeżycia, opinie.